Los miembros de la familia pueden sentir que el presente y las expectativas que tienen de la vida se desploman, especialmente si no tenían información previa y el diagnóstico no se sospechaba. Ellos pueden sentir frustración, rabia y desamparo porque no pueden hacer nada para recuperar la salud de su familiar. En ocasiones se hace presente el miedo al sufrimiento que pueda provocar la enfermedad , otras veces se siente culpa por no haber dado mayor importancia a la enfermedad y haber despreocupado la atención en las etapas de diagnóstico y/o inicio del tratamiento, todo esto sumado a los comentarios (muchas veces de personas mal informadas) que pudieran hacerle personas conocidas respecto a las trágicas historias de otras personas con la misma enfermedad.
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La familia y amigos cercanos son de vital importancia en el apoyo afectivo-emocional a la persona que está padeciendo la ERC. Mantenerse atento y alerta a las necesidades de información, reconocimiento y amor expresados en forma directa o indirecta son claves importantes de apoyo.
El paciente muchas veces requerirá cuidados especiales, así como también alimentación especial en el hogar donde se hace fundamental el apoyo de la familia para estimular el autocuidado del enfermo.
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Importante es que la familia se informe de fuentes fidedignas sobre la enfermedad, el tratamiento y los efectos indeseados de este. Se hace fundamental un equipo médico (médicos, enfermeras, técnicos de enfermería y nutricionista) cercano y dispuesto a informar, educar y apoyar tanto al paciente como a su entorno familiar.
